Le persone famose fanno bene a parlare delle loro malattie?

Sono passati i tempi in cui le malattie dei papi, dei capi di stato, delle persone famose in genere, erano considerate top secret e oggetto di speculazioni da parte della stampa e del pubblico. Oggi, al contrario, sono spesso i diretti interessati a parlarne, talvolta per aumentare la consapevolezza del pubblico sulla loro condizione e sensibilizzarlo su eventuali misure di prevenzione, talaltra per sollecitare donazioni alla ricerca.

Il fenomeno è però ancora oggetto di studio: se da un lato infatti può produrre effetti molto positivi, dall’altro può talvolta dare luogo a conseguenze inattese e indesiderate [1].

Fino alla fine del secolo scorso, un misto di pudore personale, logiche diplomatiche e interessi politici o economici imponevano la massima riservatezza sulla salute dei personaggi più in vista. La cortina di silenzio era tanto più alta quanto più potente era il paziente e quanto più autoritario il Paese su cui governava. Sono diventati paradigmatici i “raffreddori” di vari leader dell’Unione Sovietica, addotti per giustificare l’assenza pubblica prima che se ne verificasse il decesso, tradizione seguita nei suoi ultimi anni anche dal lider maximo di Cuba Fidel Castro.

Nel caso dei Papi, degli imperatori giapponesi o di altre figure di dittatori e sovrani il cui potere era ammantato di significati religiosi, c’era anche il timore che mostrarne la fragilità corporale potesse comprometterne l’immagine spirituale. Nel 1914, per esempio, L’Osservatore Romano condannò le voci su un semplice raffreddore di Pio X, e il tumore allo stomaco di Giovanni XXIII, che lo accompagnò per almeno otto mesi, fu rivelato solo dopo la sua morte nel 1963 [2,3].

Oggi non è più così. Papa Leone XIV ha condiviso con molta semplicità, in mondovisione e con la folla di fedeli raccolti in piazza San Pietro, a Roma, la notizia del nodulo polmonare che gli è stato casualmente trovato e la decisione di rimuoverlo al più presto. Subito dopo l’intervento è stato diramato il bollettino medico che, senza giri di parole, conteneva esplicitamente la diagnosi di “adenocarcinoma”.

In precedenza, a rompere il tabù sullo stato di salute dei Papi si ritiene sia stato per primo Giovanni Paolo II, dopo l’attentato che subì nel 1981 e poi nel corso dei successivi ricoveri, per i quali vennero sempre tempestivamente pubblicati dettagliati bollettini medici. Quando però lo stesso Pontefice sviluppò la malattia di Parkinson, riaffiorarono maggiori resistenze ad ammettere la diagnosi, forse per timore che la condizione neurologica, pur prevalentemente di natura motoria, venisse presa a pretesto di una possibile compromissione delle sue capacità cognitive, e finisse così per togliergli autorevolezza.

Al contrario, negli ultimi mesi di vita, l’evidente sofferenza e fragilità del Pontefice fu considerata da molti cattolici una sorta di catechesi vivente, poiché colui che è da loro ritenuto il Vicario di Cristo mostrava loro ogni giorno nel suo corpo proprio l’immagine della Croce, simbolo del Cristianesimo per eccellenza. Molti anni dopo, quando toccò a lui, anche Papa Francesco seguì la stessa strada e si mostrò in pubblico fino alle ultime ore della sua vita [4, 5].

In epoca moderna, le prime persone famose a parlare delle loro malattie sui media furono nel 1939 il campione di baseball Lou Gehrig, che rendendo pubblica la sua diagnosi fece conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) (che da lui prese anche nome, come Sindrome di Lou Gehrig), e, all’inizio degli anni Settanta, l’ex bambina prodigio del cinema in bianco e nero, poi votata all’attività diplomatica, Shirley Temple, la prima donna famosa a svelare di avere avuto un tumore al seno e una conseguente mastectomia.

Se Shirley Temple cominciò a rompere il ghiaccio, il caso più noto e studiato per i suoi effetti sulla salute pubblica fu però il cosiddetto “Betty Ford blip”, cioè l’aumento del 15% circa delle nuove diagnosi di carcinoma della mammella negli Stati Uniti nei mesi successivi alla rivelazione di quella della first lady, Betty Ford, moglie del 38° Presidente USA Gerald Ford [6].

Trent’anni dopo, parlò del suo tumore al seno anche la cantante Kylie Minogue: i contenuti sui media relativi alla malattia, con l’invito a farsi controllare, nei dieci giorni successivi aumentarono di venti volte; le prenotazioni di una mammografia salirono in due settimane del 40%, raddoppiando tra le donne di 40-69 anni che non si erano mai sottoposte allo screening. Sei settimane dopo, le richieste restavano più alte di oltre un terzo rispetto a prima dell’annuncio [7].

Per tornare alla Casa Bianca, anche la comunicazione aperta sul tumore del colon-retto di Ronald Reagan produsse effetto positivo in termini di salute pubblica e di risparmio: nel periodo della diagnosi del Presidente aumentarono infatti le telefonate al National Cancer Institute per avere informazioni su questo tumore, salì anche l’aderenza ai programmi di screening e conseguentemente i tassi di diagnosi della malattia, in fase precoce e avanzata.

Per quantificare l’efficacia di questo fenomeno, i ricercatori del National Institute for Occupational Safety and Health (NIOSH) calcolarono il costo per anno di vita salvato correlato all’evento. Nel periodo compreso tra il 1986 e il 1996, questo rapporto di costo-efficacia è cresciuto progressivamente fino ad avvicinarsi ai 29.000 dollari nel 1996. In economia sanitaria, una cifra simile (inferiore alla storica soglia standard di 50.000 dollari per anno di vita guadagnato) dimostra che l’evento ha avuto un impatto incredibilmente efficiente e sostenibile per la salute pubblica [8].

La trasparenza fa bene soprattutto quando svela una malattia associata in qualche modo a discriminazione e stigma. In questo senso, rappresentarono una vera svolta gli attori, gli sportivi, i cantanti e le tante altre celebrità che non nascosero di aver contratto HIV, anche in un periodo in cui la sieropositività per questo virus significava ancora una quasi certa evoluzione verso l’AIDS e purtroppo spesso anche un isolamento dal contesto sociale [9].

La rivelazione di aver contratto il virus da parte di uno dei più grandi giocatori di basket della storia, Earvin “Magic” Johnson, portò per esempio a un aumento dell’interesse e delle discussioni sull’AIDS e, secondo i Centers for Disease Control and prevention di Atlanta, anche a una riduzione dei comportamenti a rischio [10].

Allo stesso modo, non si può dimenticare il ruolo che molte celebrities (attori, cantanti, sportivi) hanno avuto nello sdoganare il tema della salute mentale nella discussione pubblica, raccontando delle loro difficoltà e parlando apertamente delle cure a cui si sono sottoposti. Sapere che anche persone di successo lottano per stare bene può contribuire a ridurre lo stigma, aumentando la consapevolezza del pubblico, offrendo un modello di comportamento e stimolando chi ne ha bisogno a chiedere aiuto senza vergogna. Tuttavia, occorreranno più studi accurati per verificare se la comunicazione da parte di una celebrità produca davvero cambiamenti profondi in questo campo [11].

Si può interpretare in termini di azione contro lo stigma delle donne sottoposte a mastectomia bilaterale anche uno dei fenomeni mediatici più noti in questo campo: l’articolo del 2013 in cui l’attrice Angelina Jolie raccontò sul New York Times di avere varianti patologiche del gene BRCA e di avere quindi deciso di farsi asportare entrambe le mammelle, per evitare di ripercorrere il destino della madre e di altre donne della sua famiglia, morte giovani di cancro [12]. La sua storia poteva essere di incoraggiamento per le pazienti che si dovevano sottoporre a interventi di questo tipo, mostrando sulla sua pelle come questi non dovessero essere interpretati come minacce alla propria femminilità.

Il cosiddetto “effetto Angelina Jolie” produsse però soprattutto una corsa ai test genetici, anche in persone senza particolari fattori di rischio. Nel Regno Unito le richieste di consulenza genetica quasi raddoppiarono e negli Stati Uniti, nelle donne adulte con assicurazione privata, si passò da 0,71 a 1,13 esami eseguiti al giorno ogni 100.000 donne nelle due settimane seguenti alla pubblicazione dell’articolo e si consolidò un incremento del 37% nei mesi successivi, senza che in parallelo aumentassero le prestazioni di follow-up. La maggior parte dei test indotti dal clamore di questa storia negli Stati Uniti, insomma, risultò negativa. In altre parole, non produsse salute, ma solo ansia nelle donne e spese ingiustificate [13, 14].

Inoltre, un’analisi della letteratura e degli articoli di stampa relativi allo stesso caso Jolie, pubblicata nel 2013 su Genetics in Medicine, osservava che nel 70% circa dei testi non si faceva cenno alla rarità della mutazione di cui l’attrice era portatrice, un’informazione che invece sarebbe stato essenziale sottolineare per evitare il sovraccarico dei servizi [15, 16].

Da parte sua, la figlia di Betty Ford, ancora all’inizio degli anni Duemila, faceva advocacy per anticipare a 35 anni lo screening per il tumore al seno, sebbene non ci fosse alcuna prova scientifica a sostenerne il beneficio. Allo stesso modo, la diagnosi di tumore della prostata in alcuni politici e altre persone famose nel Regno Unito ha portato negli ultimi anni a un movimento a favore dello screening per il tumore della prostata, anche in contrasto con le indicazioni delle autorità sanitarie locali.

Gli effetti negativi di questo tipo di comunicazione non riguardano però solo un eccesso di esami, che alla fin fine si rivela non solo inutile, ma perfino controproducente, come spiegavamo “Più esami si fanno meglio è?” e “Ci sono diagnosi che sarebbe meglio non fare?”.

Nei sei mesi dopo l’operazione in cui un’altra first Lady, Nancy Reagan, fu sottoposta a mastectomia radicale, ci fu negli Stati Uniti un boom di questi interventi più invasivi, 3.400 più dell’atteso, mentre calava del 25% la probabilità che una paziente con tumore al seno ricevesse un trattamento più conservativo, come la lumpectomia [17]. Di questo argomento abbiamo parlato nella scheda “Conviene rimuovere seno e ovaie sane per prevenire un tumore?”.

Insomma, la trasparenza è cosa buona, ma presenta dei rischi, anche perché questo tipo di comunicazione tende ad arrivare alle persone che si tengono più informate, non necessariamente a quelle che sarebbe prioritario raggiungere. Il contenuto stesso degli appelli, poi, che provengono da pazienti e familiari senza competenza, ma che riscuotono simpatia e fiducia, può finire per essere più ascoltato della raccomandazione del proprio medico o di una società scientifica.