Chi è colpito da una diagnosi infausta o da una grave disabilità, in prima persona o in un familiare, può essere più vulnerabile alle promesse di cure alternative, non riconosciute dalla medicina, spesso fornite in Paesi privi dei severi sistemi di controllo esistenti in Europa.
La cronaca riporta periodicamente di famiglie che indicono raccolte fondi, o si indebitano pesantemente, per sottoporre oltreoceano una persona cara a quelli che vengono offerti loro come “trattamenti sperimentali”. In realtà non si tratta di trattamenti (perché non curano le condizioni per cui sono proposti), né si possono considerare sperimentali (in quanto effettuati in assenza delle modalità e dei criteri necessari a studiarne l’efficacia o la sicurezza).
Dottore, ma cosa c’è dietro tanti “viaggi della speranza”?
Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di truffe conclamate, anche se non si può escludere che, qualche volta, chi le fornisce ci creda davvero. Ma ciò non cambia il fatto che, se esistesse il modo di rimediare a danni neurologici permanenti, le grandi aziende tecnologiche o farmaceutiche vi si butterebbero a capofitto. Anche i sistemi sanitari avrebbero tutto l’interesse a procurarselo, risparmiandosi i pesanti costi dell’assistenza a tante persone con disabilità.
Accanto alla comprensione e alla vicinanza a chi cade vittima di questi imbrogli, è quindi importante ribadire che i cosiddetti “viaggi della speranza” in America Latina o in Asia per ricevere fantomatiche cure, con macchinari dai nomi altisonanti o con cellule staminali di dubbia origine, non possono vantare alcuna prova di offrire vantaggi alle famiglie e ai pazienti, esponendoli piuttosto a danni economici e talvolta anche di salute.
Dottore, ma come ci si può orientare?
Spesso le pseudomedicine sfruttano l’idea di un’azione taumaturgica della natura o dell’organismo che sarebbe in grado di “curarsi da sé”, e puntano quindi su pratiche “dolci”, basate su alimentazione, frullati di vitamine, pranoterapia o meditazione. Quelle che invece si avvalgono di un linguaggio pseudoscientifico, utilizzando termini che possono far parte del lessico medico o accennando a concetti incomprensibili a chi non ha studiato fisica quantistica, sono più insidiose, perché possono trarre in inganno anche chi si fida della scienza, ma talvolta non ha gli strumenti per distinguere chi la pratica seriamente dai ciarlatani.
La differenza essenziale tra quel che è considerato “scientifico” e quel che non lo è, infatti, non è l’uso di termini afferenti a quell’ambito, ma la dimostrazione di sicurezza ed efficacia in studi controllati, pubblicati su riviste scientifiche autorevoli e riconosciute. È vero che per i comuni cittadini può non essere facile verificare questo criterio. Ma se un trattamento non viene offerto dal Servizio sanitario nazionale, o almeno consigliato dai medici del proprio centro di riferimento, è bene evitare di rincorrere false speranze, destinate non solo a deludere, ma spesso a procurare danni maggiori.
Dottore, ma che cos’è il Cytotron?
Negli ultimi tempi si è parlato soprattutto di Cytotron, un macchinario che nel 2019 ha ricevuto dalla Food and Drug Administration la designazione di “breakthrough device” per i tumori di mammella, fegato e pancreas. Si tratta però di un programma che offre un percorso privilegiato per lo sviluppo di uno strumento potenzialmente innovativo, non una certificazione della sua efficacia [1].
Cytotron quindi non è un metodo approvato, nemmeno per la cura del cancro. L’apparecchiatura è stata messa a punto da un ricercatore indiano, Rajah Vijay Kumar, che prima di questo aveva inventato un altro apparecchio che, nelle sue intenzioni, avrebbe dovuto bloccare la diffusione di SARS-CoV-2, il virus responsabile di Covid-19 [2].
Oltre che in India, Cytotron ha trovato successo in Messico soprattutto grazie all’attività della giornalista Barbara Anderson, che ha scritto un libro – e poi la sceneggiatura di un film per Netflix, distribuito in Italia con il titolo “I due emisferi” -, basato sulla storia di suo figlio Lucca, colpito da paralisi cerebrale. Secondo i suoi sostenitori, infatti, l’apparecchio sarebbe in grado di curare moltissime malattie e condizioni diversissime tra loro, sfruttando frequenze radio e onde elettromagnetiche.
Il paziente viene introdotto in un macchinario simile a un apparecchio per la risonanza magnetica, dove, secondo i suoi sostenitori, l’azione delle onde spingerebbe le cellule tumorali ad autodistruggersi, andando incontro alla cosiddetta “apoptosi”. Se questo effetto anticancro non è mai stato nemmeno lontanamente provato, tanto meno si capisce come questo fenomeno potrebbe essere utile in caso di paralisi cerebrale, in cui, al contrario, stimolerebbe le cellule nervose ad attivarsi, riprodursi e creare nuove connessioni.
Dottore, ma è vero che il Cytotron non funziona?
In Messico il metodo che richiede diversi cicli, ciascuno dei quali costa svariate decine di migliaia di dollari – è applicato in almeno due cliniche. A Monterrey opera José Roberto Trujillo, che sostiene di aver condotto negli anni scorsi uno studio controllato, di cui però non sono ancora noti i risultati [3]. Intanto, il passaparola tra le famiglie di bambini con paralisi cerebrale che si mettono in viaggio per il Paese del Centro America ha spinto la Società messicana di neurologia pediatrica a pubblicare una dichiarazione in cui mette in guardia dal ricorrere a pseudoterapie come questa, prive di qualunque prova di efficacia [4, 5].
In Italia, il fenomeno è emerso soprattutto dopo la tragica conclusione della vicenda di una famiglia di Pietralata, vicino a Roma, che per viaggi e pseudotrattamenti nella clinica di Trujillo si dice abbia speso alcune centinaia di migliaia di euro. Ma il punto non è solo la spesa, e quanto una cifra come questa potrebbe essere usata per migliorare la qualità di vita di un nucleo familiare con un disabile grave. La questione è anche il disagio a cui si sottopone una persona con questi viaggi, l’impatto psicologico delle speranze deluse, i rischi di complicazioni che possono essere sempre presenti.
Dottore, ma è vero che occorre stare in guardia?
Purtroppo, il contesto mediatico in cui siamo immersi non aiuta le famiglie che vivono queste difficoltà e sono tentate da queste presunte opportunità. Oltre al film di cui abbiamo già parlato, si può incappare ovunque, sui media tradizionali come sui social, in contenuti che senza alcun spirito critico invitano a donare per aiutare qualcuno a fare uno di questi viaggi della speranza.
La pressione esterna può essere forte, e sommarsi al desiderio di tentare il tutto per tutto, ma in questi casi occorre fermarsi a pensare quale sia il reale interesse della persona con disabilità. E fidarsi, prima di tutto, del proprio centro medico di riferimento.
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